Pharmaplégie
16 mars 2015
Presque un an de rééducation pour en arriver là. Parfois, on se demande…
Comme je vous l’écrivais précédemment, le début du mois de février a été marqué par le retour d’une pseudo infection urinaire et les perfusions d’antibiotiques qui vont avec, 3 semaines durant. Or, dés le départ, un truc ne tournait pas rond avec cette nouvelle infection. Au bout d’une grosse semaine de traitement, mon taux de protéine C réactive (CRP), qui apparaît dans le sang en cas d’inflammation dans l’organisme, restait anormalement élevé. Diantre! Une inflammation se nicherait-elle ailleurs ? Après quelques diverses suppositions et examens improbables, je fais remarquer aux autorités médicales en place (c’est les vacances), que je ressens depuis quelques temps un essoufflement inhabituel et exponentiel.
Je viens de déclencher sans le savoir un niveau d’alerte 5. Vont s’enchaîner 15 jours hallucinogènes durant lesquels je vais passer l’essentiel de mon temps sur des brancards trop courts, à l’envers dans les ambulances et dans les couloirs « d’attentes » de différents services et hôpitaux concernés. 3 week-ends de permissions annulés, une vingtaine d’examens en tout genre : scans pulmonaires, échos cardiaques, ponctions pulmonaires, radios… ( je vous fais grâce des détails) et un diagnostic sans appel. Tenez-vous bien! Pleurésie pulmonaire purulente due (effet secondaire rarissime) à un de mes 3 traitements parallèles anti spasmes. Ce petit comprimé rouge, le Dantrium, absorbé avec discipline 3 fois par jour depuis de longs mois, affichait une efficacité qui reste franchement à démontrer. Mon interne suggérait pourtant ces derniers temps de l’augmenter de 25%. Prescription heureusement rétorquée par le grand Ponte, au diagnostic toujours pertinent mais trop rare. Ce n’était pas une bonne idée, faut reconnaître.
Plus de 15 jours de période « légume » à faire oublier toutes les précédentes, entre douleurs diverses, appétit d’anorexique assumé, insomnies, perte de poids, Vo2 Max de nanogénaire asthmatique… Je touchais le fond, physiquement et moralement.
Heureusement, le soleil est revenu, les jours s’allongent et je positive de nouveau. En plein tumulte, j’avais gardé suffisamment d’énergie pour préserver mon rendez-vous chirurgie/POA, menacé par l’urgence, et, ironie du sort, on m’a proposé une date d’opération le…1er avril. Je prends. Je place naïvement beaucoup d’espoir dans cette chirurgie dont le but premier est de raboter la masse d’os impressionnante qui s’est agglomérée sur ma hanche gauche depuis 1 an. Premier bénéfice attendu, je récupère un angle de flexion normal, actuellement limité à 90%. 2ème effet Kiss Cool, nous éliminons par la même l’épine irritative centrale qui devrait être à l’origine de la majorité de ces spasmes généralisés devenus insupportables. Je sais, je sais, vue l’efficacité redoutable de tous les traitements et interventions diverses subis depuis un an, je devrais modérer mon enthousiasme… Mais non, je positive, bordel.
Ça devrait même déjà aller mieux. Et pourtant non, ce serait bien trop simple. Pour pallier la suppression du Dantrium dans mon armada anti-spasmes, on a cru bon de tenter le Valium (??) puis d’augmenter ma dose quotidienne de Baclofène, plutôt efficace dans le traitement de l’alcoolisme et accessoirement des…spasmes. Hélas, j’avais oublié que ce médoc, testé cet été, a un effet dévastateur sur ma tension lorsque je passe au fauteuil. Des sensations retrouvées immédiatement : une bonne semaine à tenter d’éviter le malaise au lever et de maintenir une tension supportable la première moitié de ma journée. Ensuite, ça s’arrange, surtout au soleil, avant que les spasmes ne deviennent trop pénibles pour rester en fauteuil, me contraignant à retrouver une position horizontale dès 17 heures, sous 2 couvertures (oui, en plus, j’ai horriblement froid chaque fin d’après-midi). Bref, le pied intégral. Finalement, une sorte de trêve-équilibre semble avoir été établie entre tous ces traitements jusqu’au 1er avril. Les problèmes de tension ont disparu depuis quelques jours et je me sens forcément un peu mieux, même si je conserve une CRP élevée, une spaticité exponentielle et moults petites contrariétés qui feraient presque passer le handicap au second plan.
Comment ça j’exagère ? Je veux bien signer pour une tétraplégie incomplète, mais les problèmes de peau, de POA, d’hypotension, d’hypertension, d’infections diverses, de nausées, de tendinites, d’herpès buccal, d’incontinence fécale et urinaire, d’auto-sondages, de calendrier mictionnel, de prescriptions parfois très discutables de certains internes, de filtrage rénal, de constipation, de spasmes violents, de troubles respiratoires, de thermorégulation, de torticolis, d’effets indésirables (plus ou moins graves) d’un médicament sur 2, des besoins irrépressibles de dormir à tout moment, des micro-siestes hallucinatoires, d’insomnie, de fausses-routes permanentes, de chutes (de fauteuil, de podium kiné, de scanner -véridique-…), d’hyper-émotivité… on n’était pas franchement prévenus. Autant prévenir les futurs candidats, pas simple de reprendre une vie normale après une lésion médullaire, même avec de la chance (j’en ai un peu manqué, certes), vous ne passerez pas à côté de la plupart de ces galères ponctuelles, voire quotidiennes.
Rassurez-vous, même si je garde sous le coude mes docs « Stage fin de vie choisie et défiscalisée en campagne suisse allemande », je reste très déterminé pour sortir de cet univers hospitalier cet été. Visiblement, on m’attend au travail et ça me motive drôlement. Ma fille grandit trop vite pour que je me contente de ne la voir qu’une fois par semaine et sa maman a besoin d’un petit coup de main. Et même si on ne vote pas pas à Lyon pour les Départementales, observer mes concitoyens s’abstenir ou voter FN comme des débiles décuple ma rage de vivre.
Par Michel Sorine
Ex sportif du dimanche et directeur d’Extra-Sports la semaine, il est également tétraplégique depuis 2014. Ce blog raconte l’histoire de sa nouvelle vie.
Waouh,
Des fois on se dit qu’un verre de « En charron » ou de « Clos rousseau » ferait peut être aussi bien…
Mais bon en attendant je vois que tu tiens le coup pôvre type, bordel!
Nicolas
Ça c’est vrai (dixit la Mère Denis) que tu nous manques. Reviens vite.
On t’embrasse.
Alban
Je constate que malgré tous ces emm……… récurrents tu restes positif. Tu vas vers du mieux, vers ta fille, vers ton domicile….
J’ai été très content de te voir enfin l’autre soir lors du repas Cycloteam.
Je pense à toi.
Y’a pas qu’à tes collègues que tu manques…
Ceci dit , il y a quand même de bonnes nouvelles : L’OL est en tête .
On pense à toi mimi.
Oh purée ! Ta liste d’emm. ne donne vraiment pas envie. Quand je découvre un nouveau billet sur ton blog, j’espère toujours découvrir du mieux et te savoir enfin chez toi (ou tout du moins plus souvent et plus régulièrement). Bon, le titre donnait peu d’espoir, heureusement que ton dernier paragraphe laisse à penser que le mental est là malgré tout. Et puis je te rassure, nous sommes loin d’être tous débiles.
Salut Mim,
Avec Chloé, je suivais tes galères, oui tu as raison de rester positif, tes deux femmes ont besoin de toi (tes collègues aussi) . Je croise les doigts pour qu’après l’opération tu te sentes mieux et que tu puisses rentrer chez toi autrement que pour un week-end. Ces 3 dernières semaines ont été très difficiles pour toi et ta famille, alors ça ne peut qu’aller mieux. Gros bisous de Santenay sous le soleil et vient vite profiter de ta maison avec ta merveilleuse fille et sa maman.
FAIS GAFFE Mimi ! Si « faire le débile en votant FN décuple ta rage de vivre », je vote FN demain!
Naaan, je déconne… à Marseille, on a Guérini, que demande le peuple ?
Je t’embrasse.
Coucou,
Eh bé! Contente de pouvoir te lire et de savoir que tu remontes la pente après toutes ces épreuves….Vivement ce fameux 1er avril… je souhaite que ton opération t’apporte vite un grand bénéfice pour que tu puisses quitter l’hôpital et reprendre une vie plus douce auprès des tiens…Bises
Accroche toi !
Merci pour tes textes et bon courage.
un bel après midi à papoter avec Michel en terrasse sous les premiers soleil de mars
ça nous a bien rassurés avec Laurence
Annus horribilis
[ ] Expression ayant trait au domaine de la proctologie.
« -Quel annus horribilis ! » s’écria le proctologue en découvrant toutes ces hémorroïdes.
( http://www.definistaire.org/dictionnaire-des-mots-qui-n-existent-pas )
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Vivement que tu sortes de cette médication à outrance et des effets qu’on ne peut plus appeler secondaires… et que tu puisses profiter des rayons de tes soleils….
C’est con. T habitais 150km au sud tu te retrouvais avec le Pen président a Noël. Pas de bol.
Ben dis donc super période !!!! ce qu’il y a de bien avec toi c’est que tu as une grande faculté à surmonter les difficultés et tu en ressors toujours plus fort , c’est bon à force tu vas arriver à stabiliser tout ça, tu as aussi autour de toi ta famille tes amis qui te poussent et je sais que tu ne veux pas les décevoir alors courage continue et profites des bons moments qui se présentent.
biz biz
Coucou Mitch,
J’espère également que cette opération
t’aidera à aller mieux. Courage à toi.
Bise
Nadine
Hello !
C’était vraiment cool ce café offert en terrasse, le soleil était avec nous, je reviendrai papoter avec toi dès bientôt 🙂
Tu me raconteras le Fred Vargas, personne n’a eu l’obligeance de me l’offrir pour mon anniversaire, vraiment, tout fout le camp…
Opération : 1er avril, décidément, le sens de l’humour du personnel hospitalier n’est plus à démontrer… En fait, quand on les fréquente trop, j’ai l’impression qu’on ne s’en aperçoit plus, non ?
Prend soin de toi, n’oublie pas l’offre de service (le package devrais-je dire) faite par la famille (aide administrative et garde d’enfant potentiellement possible), et uses-en !!! (ou use-s-en ? colle orthographique)
Bises
Lidwine et le colonel (qui a un peu les boules de n’avoir pas pu venir te voir mais avec une poussette double remplie d’enfants qui ne marchent pas encore, c’est pas vraiment autorisé si j’ai bien compris)
Yo Mimi, J’ai les même ressentis, espoirs exprimés dans les commentaires précédents. Et toujours aussi inutile dans ces épreuves et souffrance que tu traverses. Visiblement tu gardes le courage que je t’ai toujours connu, avec un Héroïsme qui me manquerai a ta place.
D’ou je suis il me reste plus qu’a voter FN pour être sur que tu ne perdes rien de ta rage. Non je déconne! mais ne fléchi pas sinon je le fais.
LOVE.
Bon mon Mimi, vu que mes deux parents ont l’air de virer FN (certes à cause de toi), j’aimerais vraiment qu’on officialise enfin notre vraie filiation. URGENT!
Blague à part, je pense à toi très fort, et j’attends comme nous tous avec beaucoup d’espoir, ce premier avril…
Je t’aime.
Si tu savais comment certains vantent aux médecins la qualité de leurs médocs (belles blondes avec I Pad dernière génération et PowerPoint radicalement marketés)…tu n’en prendrais certainement plus.
En même temps, j’ai plutôt intérêt à la fermer, ma femme est déléguée médicale !
Claire et moi t’embrassons
Richie
Un passage prometteur sur le billard, une cure de soleil et tous tes proches qui t attendent. Voilà un bon cocktail pour que la panacée se radine dare- dare et ainsi alimenter ta rage de vivre. Cette dernière n est d ailleurs pas du tout compatible avec ces docs que tu gardes sous le coude…
Garde le cap et reste confiant.
Je t embrasse 🙂
Bon Michel je veux bien croire que tes petits pépins de santé ont perturbé ta rééducation ces derniers temps mais c’est pas une raison pour baisser les bras. Lors de ma dernière visite j’ai constaté que ton potentiel de progression est intacte. En t’imposant des séances d’une heure qui te laissent épuisé, ton kiné fait du bon boulot . Mais ça suffit pas. Comme tu le reconnais toi même, tu dois te muscler les bras. Je te propose donc de relancer les records du tunnel de la mort et, pour ça, j’ai créé 2 catégories: avec fauteuil électrique, avec fauteuil normal. L’objectif ( négociable ) serait d’une minute et demi en électrique et 3 minutes en « normal ». ça paraît à ta portée .
PS: je propose qu’on profite du blog pour dire que tu recherches pour le 1 juillet prochain une auxiliaire de vie proche de Lyon 8 et disposée à intervenir le matin vers 7 heures pour t’aider à te préparer pour aller bosser ( parce qu’après ton année sabbatique il est temps que tu reprennes le boulot !!)
Salut Michel,
Comme à chaque fois que je te lis, je prends une claque ! Lire que tu es sur la voie du retour vers les tiens, à fond dans un fauteuil de compet, bientôt prêt à retrouver ta team de boulot, tous ceux à qui tu manques, et tous ceux qui voudraient te rencontrer après t’avoir découvert à travers tes mots….C’est à chaque fois ce que j’espère en ouvrant ta page. Lire que tu vas mieux, que les effets secondaires, les épreuves quotidiennes se font de plus en plus rares. Et je me dis que rien ne t’est épargné mais quel force ! La rage de vivre tu l’as ! Ce n’est pas nos con-citoyens égarés qui vont y faire quelque chose. C’est ça qui est bien en même temps…Ce qui se présente à toi est beaucoup plus prometteur. Je t’embrasse. Valérie.
Salut Michel,
j’ai délaissé ton blog depuis quelques temps.(j’ai un peu honte) mais J’ai des nouvelles régulièrement par notre ami Quéru.
Et à la lecture de tes derniers billets je suis content que tu n’ai pas perdu ton sens de l’humour et d’autodérision.
Je ne suis pas sur d’avoir le même recul.
En tout cas j’espère que tu pourras, comme tu le souhaites, laisser un peu l’hopital derrière toi à l’horizon de l’été.
bises
gilles
Courage Mim, on t envoie mille ondes positives afin que ton opération se passe dans les meilleurs conditions …on pense tous à toi très fort et on croise les doigts..….gros gros bisous
Tata yoyo
Hiiii Mimi !
Le 1er avril arrive à grands pas, et beaucoup d’espoirs avec lui.
Ce jour ne pourra être que symbolique, encore une fois « le premier jour du reste de ta vie » (j’avais adoré ce film…)
Donc on te souhaite un bon rétablissement suite à cette intervention, on compte sur elle et sur toi pour te rendre la vie plus belle et plus facile.
Je penserai fort à toi mercredi.
Donne nous vites des nouvelles s’il te plait, car Small ne m’en donne pas grrrr…
Plein plein de bisouxxx
Mamoëlle 🙂
Ton visiteur du vendredi m’a rapporté de bonnes nouvelles, ça fait vraiment plaisir !
1er avril, une page à tourner et hop, bientôt la quille.
Bises à tes filles (puisque ça rime)
et à toi
Bonsoir Mim,l’opération approche et nous pensons très fort à toi.Nous espérons tous qu’après tu seras débarrassé de ces spasmes qui te posent problème. Alors toute la famille croise les doigts et t’embrasse très fort. Courage nous sommes avec toi.
bonjour Mr SORINE,
j’ai beaucoup hésité à m’immiscer dans votre vie privée, mais je tenais à vous apporter mon soutien.
henri peyrard (de concept pour situer)
Hello, on croise les doigts pour demain. On pense bien à toi.
Hello Michel, depuis quelques jours le 1er avril résonne… des pensées précises, des images. Des dates qu’on voudrait bien rayées du calendrier. Pour ma part , il y en a aussi… Mais toi demain , tu va joué avec ta date , avec le 1er avril. Il y a un an , ce fut le début d’un cauchemar , demain ce sera le début de l’éclaircie. faut le dire , faut le croire, faut ne penser qu’a cela. il y a beaucoup de monde pour y croire avec toi. On y croit. amitiés
des bizzzz
Aller, Mim, big pensées pour toi demain.
Je t’embrasse
C’est vrai que ces petits moments « pause café » sont assez uniques ! Et visiblement, ya un frai fan club,sur la liste d’attente, pour te voler du temps entre tes lectures, tes écritures, tes épluchures de la presse…
J’ai juste une petite demande ! please Michel, ne nous parle plus de la Suisse, ta petite fille, ne le mérite pas!
Opéré un 1 avril ! Ce ne pouvait être que pour toi ! On ne pouvait t oublier en cette journée farce !
J espère que tout ira mieux demain.
Je t embrasse
Sophie
beau message d’espoir, après avoir lu tes aventures, on relativise pas mal de choses. J’espère que ton opération s’est bien passée. Avec les beaux jours, tes projets et ta rage de vivre, je suis sûr que cela va s’arranger.
bonjour
j ai pensè a vous ce premier avril j espere que votre opèration s est bien passèe.Avec les beaux jours si tout va pour le mieux vous pourrez venir avec votre famille passer des vacances a santenay et s est avec plaisir que votre maman vous fera des gâteaux au petits beurre
tout se sait!!!!!!!!!!!
bon courage a vous
hé mimi !
comment s’est passée ton intervention, je pense fort à toi depuis ce 1er avril, maudite date anniversaire.
Donne nous vite des nouvelles siteplééééé !
je t’embrasse bien fort.
Mamoëlle. 🙂
Bonjour Michel,
Je viens de lire ton dernier message et j’espère que l’opération s’est bien passée; malgré toutes ces galères, tu gardes le moral et le courage d’écrire, chapeau et on lit les nouvelles avec plaisir.
Bon courage à toi
Michelle de Lyon
Hé bé!! moi qui râlais parce que je trouvais que tu prenais trop de temps entre deux billets… je prends toute l’ampleur de nos petites vies confortables de lecteur impatient comme un chat qui attend ses croquettes. Honte à moi! quelle égoïste je suis. C’est tellement difficile d’imaginer un tel parcours, une telle tranche de vie que tu décris si bien, avec une telle minutie avec force détails indispensables pour tenter de comprendre l’incompréhensible/l’inimaginable . Je te le dis encore même si tu le sais déjà, tu es un modèle, une référence. Le mal que tu transcendes me/nous fait du bien. Ta littérature est marquante/percutante/renversante. Tu aimes encore et toujours cette p….. de vie malgré tout. Malgré ce 1er avril fatal qui s’est trompé de poisson, quel con!! Yes! tu forces l’admiration Michel. Le printemps est là et je pense très très fort à toi , à ta fille, ta compagne. Quelle chance : deux femmes à la maison qui t’attendent ….