Deuxième vague

Forcément, si vous avez lu le billet précédent, vous pouvez sans doute vous dire en votre for intérieur : « Ça va…, le mec. Il n’est pas trop à plaindre quand même! » Ce n’est pas si faux.  Quarante cinq jours de vacances dans un endroit pas dégueu, avec sa jolie petite famille, bronzé, la grande forme, les visites fréquentes et réconfortantes d’amis chers, de bonnes bouteilles et une activité sportive et inclusive plutôt géniale…, Franchement, elle est pas belle la vie ? 

Hélas, si cette description synthétique est assez conforme à la première moitié de ces vacances, la seconde fut d’une toute autre nature. Après une vingtaine de jours quasiment idylliques, les semaines suivantes connurent, à l’image de l’assistance électrique de mon tétrabike, quelques ratés dommageables. Je devrais pourtant, au bout de six années d’expérience à roulettes, savoir que la vie du tétra ne peut être linéaire. Son quotidien se voit irrémédiablement ponctué d’incidents physiques, psychologiques ou mécaniques, dont la seule vertu est de vous rappeler régulièrement que vous vivez quand même une vie de merde. Il est important de ne jamais l’oublier. Passons sur les grands classiques, souvent traités dans les publications antérieures : problèmes cutanés, infections urinaires, constipation chronique, tendinites aux épaules, petite dépression passagère, mauvaise thermorégulation, problème technique avec son fauteuil… Concentrons-nous sur les petits accrocs personnalisés, tels que ceux qui ont tout fait pour me pourrir la fin de ces vacances. 

En premier lieu, la montée anormale et crescendo à partir du 15 juillet de l’intensité de mon état spastique me laissa rapidement envisager que, pour la seconde fois, ma pompe à baclofène pourrait être défectueuse. Rappelons que ce petit appareil, implanté esthétiquement sous la peau de mon ventre en 2015, permet de « diffuser en permanence du myorelaxant dans la moelle épinière, inhibant les réflexes mono- et polysynaptiques et donc favorisant la relaxation des muscles squelettiques ». Problème, cette « pompe » s’est déjà bouchée début 2019, ce qui me valut une belle frayeur, deux nuits très difficiles et trois jours d’hospitalisation. Au cours de cet épisode, j’appris accessoirement que, dans mon cas, le sevrage violent de baclofène est potentiellement (très) dangereux… En conséquence, j’ai désormais en permanence avec moi une boîte de cette célèbre molécule sous forme de comprimés. En cas de crise spastique aigüe, je peux donc avoir recours à la voie orale, dans la limite de douze cachets par jours. C’est précisément ce que je fis, cet été, avant de tomber rapidement à cours de cachets. Ceux-ci se délivrant uniquement sur ordonnance, je me résolus à joindre le service idoine à l’hôpital Neurologique de Lyon, afin de bénéficier d’un diagnostic à distance, de conseils et d’une ordonnance pour renouveler mon stock de dope ramollissante. Je ne sais pas par quel miracle Chloé a réussi un jour à noter le 06 du mobile de service de l’interne de garde, mais il faut avouer que c’est assez efficace pour joindre rapidement un interlocuteur compétent. Se faire comprendre et prendre au sérieux fut en revanche un peu plus compliqué. Au bout de vingt minutes de palabres et après qu’il eut échangé avec son N+1, l’interne surbooké, maîtrisant mieux le Vidal que le français courant, me conseilla d’attendre afin de voir comment évolue mon affaire et, grand seigneur, me prescrit une boîte de 12 cachets du fameux Baglofène. J’ai sûrement dû mal me faire comprendre… Car ce que je vivais à ce moment précis allait vite ressembler à l’enfer, avec une progression quotidienne. La journée était nettement plus facile à vivre, avec des spasmes en fauteuil de plus en plus violents, des tremblements de jambes permanents, un mal être général, une difficulté au moindre effort et durant une certaine période, des érections continues de 5 à 6 heures. Ce dernier phénomène, il faut le reconnaître, est assez étonnant à observer chez un mâle quinquagénaire amorti, cherchant davantage à ce moment précis à ramollir que le contraire. La nuit, c’était bien pire. La position horizontale m’était insupportable et déclenchait des crises d’hypertension et des migraines atroces. Tout mon corps était saisi de tremblements et de convulsions, parfois assez douloureuses. Pour réussir à fermer l’œil et cesser de trépider, je devais, outre le baclofène, agrémenté au besoin de doliprane et de CBD à rouler, adopter une certaine posture que seul mon lit médicalisé m’autorise, le dos entre 70 et 80° et les jambes les plus relevées possible. Je vous laisse imaginer cette position en V très confortable, le moindre frottement de drap déclenchant de nouveau des tremblements.

La situation devint suffisamment intenable pour me contraindre à rappeler en larmoyant l’interne inflexible afin de quémander une consultation/intervention d’urgence. La chose me fut accordée le lundi suivant aux aurores. Nous étions vendredi et il me restait trois nuits à passer en apnée avant le salut éventuel. Juste le temps de gâcher copieusement le week-end en ne profitant de rien, notamment de Christelle et Stéphane, venus de loin pour repartir aussitôt. Le voyage jusqu’à Lyon se passa assez correctement comparativement à la journée suivante. Pourtant, l’interne fit son taf, à savoir une vidange complète et le remplissage de la pompe, geste médical qui avait fait ses preuves début 2019. Il m’aura fallu quinze heures pour ressentir un mieux, dans une attente semi comateuse au fond de mon lit, où je n’étais même plus capable de trouver mes mots. Pourtant, le lendemain au réveil, les spasmes s’étaient visiblement fait la malle. J’attendis le début d’après midi pour informer mon interlocuteur en 10eme année du fait que tout semblait être rentré dans l’ordre et que je m’en retournais promptement sur mon lieu de vacances. Au final, une semaine fut nécessaire pour que tout rentre vraiment dans l’ordre. Une rechute violente deux jours après mon retour me laissa même à penser que l’intervention chirurgicale devenait inéducable. Nous étions début août et ça pouvait être une aventure, Finalement non. Je ne repartis pas pour Lyon. Lentement mais sûrement, cette brave petite pompe, dont l’obsolescence n’est pas programmée avant janvier 2022, a repris son office, atteignant son fonctionnement optimal quand débuta le méga pic de canicule, qui me contraignit à ne vivre qu’à l’ombre jusqu’à ce que les températures daignent redescendre sous les 35°. 

Malgré la météo, je souhaitais optimiser mes douze derniers jours de vacances et j’entrepris de profiter de la petite fraîcheur matinale pour sortir mon handbike. Hélas, celui-ci, s’estimant peut être trop délaissé durant la dernière quinzaine, décida à ce moment précis de ne plus fonctionner. Du moins après quelques kilomètres, histoire de pimenter l’escapade. J’ai tout essayé : coup de fil au SAV, intervention sur la connectique, essais multiples par différentes personnes… le scénario est immuable. Au bout de deux à trois kilomètres, l’assistance électrique se coupe dans un bruit rauque. Je débranche, rebranche et réussis non sans mal à retrouver une assistance asthmatique qui tombe ensuite en carafe tous les 200 m. Comment ne pas être consterné et accessoirement assez remonté face à un nouveau déboire technologique de cet objet de loisir idéalisé qui, rappelons-le, n’a fonctionné de manière normale que pendant environ 130 km depuis son acquisition à un prix totalement indécent au printemps 2018 ? La machine en disgrâce est donc repartie rapidement chez son revendeur pour essais, avant sans doute de retrouver le chemin de l’usine allemande où elle a été manufacturée. La fameuse fiabilité teutonne n’est plus tout à fait ce qu’elle était. Avec un peu de chance, même s’il m’arrive d’en manquer, je devrais récupérer un tétrabike en état de marche avant mes prochaines vacances d’été.

Fort heureusement, pour voir du pays, je disposais encore mon fauteuil, dont le fonctionnement donnait toute satisfaction. Et ceci malgré un chargeur qui, cet été encore, a décidé de n’autoriser la recharge que d’une roue à la fois. Rien de grave, mais cette nouvelle donnée entraîne une gestion assez rigoureuse de la batterie de vos roues à assistance électrique, au risque de boiter. Mais nous ne pouvions pas en rester là. Mon coussin à air, indispensable pour se prémunir des escarres, perdait vite en pression, nous contraignant à le regonfler chaque jour. Jusqu’au matin où il a fallu affronter la réalité en face. Ce coussin était sujet à une vraie crevaison. Oui, tout est possible dans le monde merveilleux du handicap. J’ai bien été victime d’une grosse piqûre d’insecte (un moustique mutant ou une araignée), entraînant une belle inflammation juste entre les deux fesses. Une partie de mon corps sur laquelle je suis pourtant constamment assis ou couché, n’offrant que de très rares créneaux à la concupiscence des prédateurs invertébrés arthropodes. Allez comprendre ! Pour en revenir à la crevaison, je fus rapidement secouru grâce à mon passé de cycliste, le nécessaire de réparation avec rustines d’un voisin bienveillant et la dextérité de Chloé.

Il était temps que ces vacances se terminent, ne pouvant même plus compter sur des ouvrages littéraires de qualité pour m’extirper du marasme de ce quotidien. J’ai donc retrouvé avec joie mon petit jardin en ville, ma bibliothèque, le bruit des marteaux piqueurs dès 7h30, la nouvelle saison de Koh Lanta, la salle de sport et de nouveaux confrères roulants, l’ambiance de la rentrée en CP pour Agathe, mon armée d’aide-soignant(e)s, dont la délicieuse Line-Carole, son parfum de vanille et sa bonne humeur contagieuse, mes chauffeurs Optuber et le chemin du bureau. Et j’avais grand besoin de me retrouver au bureau, même avec un masque. La reprise annoncée et plus que probable de cette pandémie pouvait potentiellement achever de me ruiner. De ce point de vue, je n’ai pas été déçu non plus.