Coup de mou

Tout s’apaise, en apparence. Je tente au quotidien de diluer mon spleen dans la suractivité et l’humour. Encore qu’évoquer la notion de suractivité pour un tétraplégique est très relatif. Passer ses journées rivé sur son IPad ou dans les livres, condamné à ne toucher le monde qu’avec les yeux, qui trop souvent se troublent, reste assez limité. C’est sans doute ce que les avocats et assureurs appellent mon déficit d’agrément. Mais j’encaisse et j’avance, jouissant au mieux de ce que je peux encore prendre, sur un chemin chaotique.

Car parfois, ça me saisit comme une fulgurance. J’aperçois mon reflet misérable dans une vitrine ou dans le regard des autres et la même question me terrasse. Pourquoi moi ?

Pourquoi ça m’est arrivé ? Comment le truc qu’on ne souhaiterait même pas à un leader de Daesh, que l’on peut qualifier d’inimaginable ou de pire pour les autres m’est tombé précisément dessus ? Alors qu’il me restait tellement de choses à vivre.

C’est quand même pas de bol. Un petit cancer, un contrôle fiscal ou une mise en examen, on a toujours de grandes chances de s’en sortir. J’en connais heureusement de nombreux exemples. Mais ça ? Définitivement non. C’est Guantanamo à perpet en free floating ; Un bracelet électronique à roulettes avec pointage quotidien au poste ; le mitard no limit…

Il en faut du temps, pour assumer ce nouveau statut. Se balader seul en ville comme si tout était normal, les obstacles infranchissables, la place réservée dans le bus, le regard des autres, ceux qui vous proposent leur aide, le slalom entre les crottes de chien…« Accepter », selon la terminologie usuelle des psys. Je doute d’ailleurs que l’on puisse accepter un jour. Au mieux, certains s’habituent et positivent. Je fais heureusement partie de cette catégorie. Notons que cette démarche de résilience a été grandement facilitée par les conditions favorables dans lesquelles j’évolue. J’ai en effet la chance d’évoluer dans un environnement matériel, affectif et professionnel que l’on peut qualifier de privilégié. Ça aide! Car forcément, c’est tout de suite moins évident pour d’autres, plombés par l’isolement, l’inactivité et l’ennui, l’absence de centres d’intérêt, et accessoirement les difficultés matérielles…

Il est un autre facteur non négligeable et contribuant grandement à la sérénité du néo tétra, c’est l’absence de complications médicales. Tendinites, incontinence, infections urinaires fébriles, escarres, douleurs et autres réjouissances font généralement partie intégrante de la vie du blessé médullaire. Si j’ai tout expérimenté avec succès lors de mon long stage hospitalier, j’ai la chance d’en être presque totalement exonéré depuis mon retour à la vie civile. Vessie et intestins sont sous contrôle. L’état cutané reste correct  malgré mon cul tanné. La spasticité est acceptable grâce à ma pompe interne, avec la contrainte de devoir la faire recharger tous les trimestres à l’hôpital. Pas de tendinite à signaler sur de frêles épaules qui restent certes peu sollicitées, même si cela risque d’évoluer avec la pratique du hanbike et le retour des APA à la rentrée. Conséquence des auto-sondages, des urines sans doute infectées en permanence, mais sans jamais entraîner de fièvre… Luxe suprême, j’ai même eu l’audace d’arrêter l’été dernier, sur un coup de tête, l’ensemble des médicaments qui m’étaient prescrits, sans aucune incidence notable.

Bref, tout va bien, à part une cheville bien raide et tordue, à l’instar du corps au global, déformé par la POA (voir billets plus anciens) et l’asymétrie de ma lésion. Au final, j’ai à déplorer bien plus de problèmes mécaniques que physiques, puisque désormais je forme un tout avec mon fauteuil, devenu mon prolongement, ma prothèse, garante du mouvement et d’une certaine liberté d’action. Sans lui, je suis condamné à l’immobilité. Au moindre dysfonctionnement, je suis en souffrance. Ces derniers mois, j’ai cumulé les petites galères.Tout d’abord, la moitié gauche de mon coussin gonflable anti escarre s’est brutalement dégonflée, entraînant un déséquilibre très inconfortable et assez ridicule. Après examen par mon fils Marin (très sollicité sur ces sujets), il s’agissait d’une crevaison qu’il a bien tenté de réparer à plusieurs reprises. Le coussin de remplacement commandé en urgence a fini heureusement par arriver. Mais celui-ci, plus court de quelques centimètres entraîna la chute de ma télécommande d’assistance électrique dans la rue, sans que je m’en aperçoive. Bien sûr, je ne l’ai pas retrouvée. Fort heureusement, je pouvais encore actionner mes roues en vitesse 1, grâce à des boutons, judicieusement mal placés quand vous êtes assis dans le fauteuil en question. Il était donc indispensable de commander une nouvelle télécommande en Allemagne, au prix de 850 € TTC. Même le revendeur français semblait gêné en m’annonçant le prix. La fameuse qualité des allemande, sans doute. Enfin, vendredi dernier, surprise : mon pneu gauche se retrouve à plat au bureau. Il ne s’agissait alors que d’une crevaison lente. Une âme charitable regonflera la roue plusieurs fois dans la journée, me permettant de rentrer sans trop de problèmes à mon domicile. La crevaison est si intimement lié à ma culture d’ancien cycliste que je ne m’affole pas, il s’agit juste d’un détail. Marin viendra tranquillement changer la chambre à air le lendemain. C’était compter sans l’impensable. Ma compagne, faisant pourtant preuve d’une belle abnégation, rentrera bredouille après avoir écumé quatre magasins de vélos et deux boutiques spécialisées dans le paramédical. Ce format de chambre est introuvable en ville. Dernière solution envisagée, réparer en trouvant d’abord le trou et en y collant une rustine. Rien d’insurmontable sur le papier sauf que les pneus à tringle acier utilisés et la forme des jantes, rendent le tout impossible à démonter sans outil adapté. Marin, héroïque, y brisera plusieurs « démonte-pneus » plastiques et tordra des couverts avant de réussir et…d’endommager le pneu lors du remontage. Ce qui me vaudra d’éclater définitivement la roue en arrivant au bureau lundi matin. Contraint d’annuler un déjeuner, je serai finalement dépanné dans l’après midi par un technicien diligenté dans l’urgence par mon fournisseur de fauteuil, dont il faut saluer la réactivité. Une mésaventure qui souligne à quel point cette belle harmonie homme/machine reste fragile et vulnérable, et un avertissement : il ne fait pas bon crever en week-end ou en vacances. Comme tout cycliste averti, je vais m’équiper à l’avenir d’un petit nécessaire de réparation.

Le vélo, toujours. Difficile d’oublier cette passion dévorante qui a rythmé mon quotidien pendant 25 ans. J’ai passé un séjour délicieux dans le Gard avec et chez mes amis, dans un beau mas restauré et (merci Philippe) équipé de rampes me permettant d’accéder presque partout. L’occasion de reprendre pour la première fois depuis 4 ans l’autoroute du sud où rien n’a changé en terme de bouchons et d’itinéraires Bis absurdes. Seule ma place dans la voiture est différente. Ainsi juché sur mon fauteuil à l’arrière de la papoumobile panoramique, j’ai tout loisir de contempler durant de longues heures mes anciens terrains de jeu : à droite Pilat, Ardèche et mont Bouquet ; à gauche Vercors, Drôme ou Mont Ventoux. Tout est là, en moi, les routes, les cols, les odeurs, les sensations…C’est fou comme tout ça me manque.