Seul sur marche
9 novembre 2015
Après trois mois hors du carcan hospitalier et une rentrée explosive, ma vie à l’extérieur retrouve un rythme apaisé et presque régulier. Il m’aura fallu un trimestre pour être de nouveau socialement compatible. Côté forme, c’est à peu près supportable mis à part des spasmes encore bien trop présents à mon goût, une constipation chronique depuis quelques semaines, une POA toujours active qui continue de me déformer la hanche sans en limiter pour l’heure la flexion, et des épisodes fréquents ou je cumule nausées, tremblements de mâchoire, fatigue extrême et hypotension. Le pied total. Mais je continue à diminuer progressivement ma pharmacopée quotidienne, selon des critères personnels. Moins dix comprimés depuis ma sortie. Pas mal !
Côté moral (j’y reviendrai plus loin), ce qui est frappant, c’est que même si je considère la relative vacuité de ma vie actuelle, (dormir, lire, écrire, regarder Agathe grandir et la vie par la fenêtre…), le temps file incroyablement vite. Je me demande comment je pouvais faire entrer autant de choses dans ma vie d’avant. Je dormais moins, sans doute, ou bien tout allait plus vite. Il faut donc que j’accélère.
Je me rends quatre jours par semaine à l’agence, à des horaires certes adaptés, ponctués de quelques rendez-vous médicaux plus ou moins utiles et le mercredi, c’est « repos » à la maison. Je fais certes plus d’heures de présence que ne le prévoit mon mi-temps thérapeutique, mais j’ai besoin de voir du monde et de produire pour ne pas sombrer dans les idées noires. Ce qui m’arrive encore, on s’en doute. Ou plutôt l’impression d’être en permanence sur un fil en équilibre précaire, risquant à tout moment de basculer dans le vide et la déprime, contraint à relever la tête coûte que coûte, même si je ne la relève pas bien haut.
Pour l’instant, je ne suis pas tombé. Enfin, pas du du fil, mais du fauteuil oui. Je relatais dans mon billet précédent l’aventure que représentait chaque sortie alone in the street et le risque de chute à chaque passage de bateau de trottoir. Et bien c’est fait. Deux fois le mois dernier, je me suis affalé comme un étron en tentant de remonter sur le trottoir après une traversée de rue, déclenchant mon wheeling trop tard ou trop tôt et buttant sur une marche de quelques centimètres. Rien de grave, je vous rassure, mais juste vautré par terre dans une posture ridicule et humiliante (comme si on avait besoin de ça) et attendant le bon vouloir d’au moins deux à trois passants ou automobilistes robustes pour retrouver mon siège et figure demi-humaine. À chaque fois, ces secours ont été immédiats, même si la chose n’est pas aisée, mon corps étant devenu une sorte de masse inerte et fuyante. Mais après deux râteaux de ce type, une certaine appréhension vous gagne, comme confronté à un second tour Le Pen – Sarkozy. Vous êtes nettement moins serein face à l’obstacle, moins spontané en tout cas. Je me demande même s’il ne serait pas judicieux de s’équiper d’une sorte de ceinture ventrale pour sécuriser un peu ces escapades urbaines.
Car hors de Papouplégie, l’homme à roulettes reste extrêmement vulnérable. J’observais l’autre jour derrière la vitre du bus, observatoire social où j’ai passé beaucoup de temps ces derniers mois, un paraplégique d’un âge, sans doute bénéficiaire de la fameuse AAH (Allocation Adulte Handicapé), déambulant sur un trottoir. J’ai vu un humain diminué, rabougri et à la peine. C’était Halloween, en plus. À mon image ? Sans doute, oui. « Papa, pourquoi le Monsieur il est en fauteuil ? » entends-je parfois à mon passage. Je me le demande encore. Les premiers froids et l’heure d’hiver ont en tous cas sonné le glas de mon intrépidité quotidienne. Après deux soirées à attendre plus de 40 mn mon bus, transi par un petit vent glacial, et achevé l’itinéraire en fauteuil, grelottant dans la nuit, sur un trottoir en dévers, je me suis rué depuis deux semaines sur le service Optibus, dès que ma candidature fut retenue après mon passage en commission. C’est confortable, il faut reconnaître, même si, à l’instar d’un taxi, il est difficile d’éviter de converser avec le chauffeur. Et comme dans un taxi, on aimerait parfois vraiment qu’il se taise.
Ce retour permanent à la vie normale ne doit pas vous faire oublier ceux dont avez partagé la détresse, l’espoir ou son contraire, durant votre long séjour à l’hôpital. J’aimerais faire plus dans ce sens, mais étonnamment, le temps ou l’énergie me manquent. J’ai bien sûr des contacts réguliers avec Johnny. Il loge dans une résidence spécialisée de l’ APF non loin de chez moi et nous partageons la même équipe d’aide-soignants. Asnat, l’une d’entre-elles, catholique fervente, m’affirme que Johnny, dans son malheur, a beaucoup de « chance » d’être si bien entouré et tente de le convertir, en vain. J’essaye d’entretenir le contact avec Agnès ou Abdel, que je vois trop peu. Lors d’une consultation à Neuro, j’ai croisé Dominique, une dame charmante et cultivée, avec laquelle j’ai partagé mes derniers mois à Henry Gabrielle.
Et puis il y a l’inoxydable Vance, l’homme qui ne s’arrête jamais. Chacune de nos rencontres reste toujours aussi stimulante. Dernier projet en date, et non des moindres, Vance a officiellement inscrit une équipe de tétras, dont votre serviteur, au Cybathlon en novembre 2016 à Zurich, la première compétition « d’athlètes » équipés d’appareillages bioniques. Les technologies les plus évoluées de prothèses robotisées de jambes et de bras, les fauteuils roulants, les exosquelettes, les vélos et les interfaces cerveau-machine s’affronteront autant que les compétiteurs. Notre équipe, l’ENS de Lyon Team, devrait participer à l’épreuve de cyclisme sur vélo couché, avec électro-stimulation des jambes (?). Ne m’en demandez pas plus, je vais découvrir la technologie et débuter un entraînement hebdomadaire à partir de fin novembre. Notre préparation devrait faire l’objet d’un reportage sur Arte. Un truc de ouf… J’y reviendrai.
Enfin, il y a Joris, le musicien, rencontré en 2014 à Henry Gabrielle. Un mec bien dont j’évoquais le nom dans un billet précédent. Hasard de la vie, nous nous étions croisés en septembre chez le kiné et c’était le voisin de Johnny à la résidence des APF. J’avais encouragé ce dernier à le côtoyer et nous avions convenus tous les trois au téléphone de faire des balades en fauteuil au Parc Bazin, situé à mi-chemin de nos domiciles. Peu disponible, j’ai repoussé plusieurs propositions en ce sens et je le regrette aujourd’hui. Mercredi dernier, Joris est tombé du fil que j’évoquais plus haut. Directement dans le Rhône. On n’a pas retrouvé le fauteuil. Lui si. Il avait sûrement ses raisons. Ou pas.
La vie continue. Agathe va avoir un an. Elle galope à 4 pattes et commence à se dresser sur ses jambes. Pas évident d’être père. L’autre jour, je l’ai laissée tomber du haut de mes genoux, incapable de la retenir. Heureusement, elle ne s’est pas fait trop mal. Moi un peu, quand même.
Par Michel Sorine
Ex sportif du dimanche et directeur d’Extra-Sports la semaine, il est également tétraplégique depuis 2014. Ce blog raconte l’histoire de sa nouvelle vie.
Retour à l’agence et sur le terrain !
Quelle bonheur de t’embrasser de nouveau au départ d’une course !
Génial le « sport bionique » !! J’espère que ça sera aussi bien que ça sonne 😉
Merci
Un plaisir incroyable de te croiser à l arrivée du LUT by night!!!
J espere te revoir bientot plus longuement bises
Je t’ai proposé maladroitement un coup de main pour passer le portail pour sortir du théatre gallo-romain samedi soir.
J’ai entendu ta fierté de te débrouiller seul et là j’ai compris que c’était toi. J’aurais aimé te rendre un tout petit peu de tout ce que tu m’a apporté en écrivant ce blog.
merci pour tes billets…
dont ce dernier à coeur et à corps ouvert, avec des bleus au corps et à l’âme…
que de difficultés, d’obstacles….
« Le Fil Du Funambule » Jean-Michel Caradec
Prends pas le ciel pour un pays libre
Prends pas la mer pour un grand lit bleu
Prends pas l’amour pour un équilibre
Le fil du funambule est dans tes yeux
Y a une maison au bout de la route
Qu’habite un vieillard sans cheveux
Il dit que la vérité est dans le doute
Le fil du funambule est dans ses yeux
Qu’importe où tu te couches
Tu te réveilles là où tu t’endors
C’est quand tu passes la frontière
Entre ton enfance et le jeu
Que tu jettes la première pierre
Le fil du funambule est dans tes yeux
Prends pas le ciel pour un pays libre
Prends pas la mer pour un grand lit bleu
Prends pas l’amour pour un équilibre
Le fil du funambule est dans tes yeux
Qu’importe où tu te couches
Où tu te réveilles, là où tu t’endors
https://www.youtube.com/watch?v=jSORoMB69jU
Très ému par la lecture de ton blog, je suis admiratif de ton courage, de ton humour et de ton style.
Je suis vos aventures depuis quelque temps maintenant. J’y suis tombée par hasard, je suis restée scotchée par votre écriture et votre lucidité. Garder la tête haute, comme vous le faites, encore et toujours, malgré toutes les difficultés, c’est admirable, une vraie leçon pour tous ceux qui vous lisent. Après toutes ces épreuves, vous avez prouvé que vous avez l’étoffe des gagnants, ces nouveaux défis sportifs seront une magnifique revanche sur tous ces mois d’immobilité forcée! Merci pour votre témoignage, votre plume, vos choix de photos. C’est beau.
Mimi, Mimi, quel texte !
Comment peux-tu passer de l’écriture publicitaire au récit de ton quotidien, de tes sentiments les plus intimes avec une « plume » (avec attelle, je sais…) autant pudique que crue, le tout, dans un style ! (de chez style…) ? Tu m’étonnes, pour ne pas dire qu’en vrai, tu me secoues, à chaque parution et je ne te parle même pas des projets bioniques, ceux-là, on les suivra à la télé.
Je t’embrasse, Warrior !
Pas mal, j’ai le cafard maintenant. Merci paps !
Ps : t’as oublié de mentionner ton nouvel olivier
Salut Mimi !
j’imagine cette nouvelle jungle que sont les trottoirs, le bus, les accès, enfin tous les trucs du quotidien qui doivent être bien rageants pour toi…
Mais qu’est ce que t’assures ! tu peux vraiment être fier de ta volonté, de ta force, quant à tes proches, ils doivent être très heureux de te voir revenir dans ton quotidien !
Je t’embrasse très fort et t’envoie plein de courage.
Gouzi gouzi à Agathe.
Mamoëlle. 🙂
Bonjour Michel,
Pour lutter contre le retour de Sarkozy, je te propose le CASH, comité anti-Sarkozy-Hollande. J’accepte d’être MSA, membre sur-actif, si tu en acceptes la présidence.
Dans le même temps, je porte à ta connaissance une plainte outrée de l’ABPCEH, association de bien-pensance contre l’exploitation des handicapés, concernant l’organisation d’un Cybathlon en 2016 à Zurich. En effet, avant les cyclistes du Tour servaient à tester les futures traitements ; aujourd’hui, ces produits seront testés sur les handicapés pour permettre à un papou de gagner le Tour dans 5 ans.
Mais encore, j’ai reçu une plainte de l’ADPF, association de défense des papous de France (pourquoi de France? Parce que ADP, c’est pour utiliser Air France), qui portent sur l’utilisation du terme « Papouplégie » et l’image désastreuse qui en résulte pour la Nouvelle-Guinée.
Bon, plus sérieusement, Michel, je t’offrirai volontiers un thé à Sainte Catherine, dans la nuit du 5 au 6 décembre. Nous parlerons d’Agathe et de Colombine (la mienne, 2 mois et demi de plus) ; le meilleur moyen de transformer le fil en un large plancher béton. A bientôt.
Hello Mim, toujours scotchants tes messages. Oui, le fil, l’équilibre, le sens de tout ça… on y est confronté-es chacun-e plus ou moins fortement, on ne peut dire que tu ne fais pas dans la dentelle !
Ton courage, ton exigence, ta fierté, ta gagne… ok, mais ta douceur, ton accueil, ta compréhension, ta présence… ce que tu offres aux autres, tu peux te le donner à toi aussi. Il y a en toi une force énorme, un amour de la vie et de l’humain que tu partages, qui rayonne, il nous emporte loin des péripéties médiatiques. La vacuité ? non je ne te suit pas dans cette direction Mim, ta vie me semble vraiment pleine, et tous ces liens que tu tisses en attestent. Kisses ami.
La classe! Comme toujours. C’est un plaisir de te lire.
Impressionnante, cette histoire de sport bionique. Ça a presque l’air de te motiver dis-donc!
Ne lâche pas le fil, jamais, tu nous manquerais trop maintenant.
Bises bises!
Je n’aime pas ton expression de fil, et n’accepterait que celui de fil rouge. Celui qui guide dans la vie.
Je pense à toi.
sur le fil de l’espoir… 😉
http://www.handicapinfos.com/informer/salto-mortale-antoine-rigot-funambule-corps-blesse_30677.htm
https://vimeo.com/107573198
Continuer à avancer, malgré tout. Malgré le handicap, la douleur, le désespoir. « Salto Mortale » est l’histoire d’un homme qui, face à l’adversité, a refusé de baisser les bras.
Accident de plongeon aux Etats-Unis en 2000 , les médecins américains lui avouaient leur ignorance sur les chances de remarcher.. arriver en France les médecins lui avaient brisé cet espoir, histoire de ne pas lui donner de faux espoirs..Il en veut encore à ces derniers…
Vu ce film docu en présence d’Antoine Rigot dans le cadre du 4° Portraits de vie d’un association qui réalise des documentaires et qui en fait la promotion
http://montmiandonfilms.free.fr/?programmation-4eme-edition
Hello Mickael
Perso je retiens de ce blog:le Cybathlon génial comme objectif :voilà un nouveau défi a relever.J’ai toujours un peu de mal de constater que mes visites sont trop espacées mais
maintenant que tu bosses :c’est plus compliqué,je vais essayer de prendre un abonnement pour le mercredi!!
Et fais attention en sautant les trottoirs!!!
Bises a vous trois
JP
ciao Michel! comme à chaque fois, tu me fends le coeur.
Ton style inimitable et ton énergie inébranlable nous scotchent.
Tu me fais penser à un héros de BD ( tes péripéties étant tellement incroyables!) sauf que tu es dans le vraie vie. J’imagine que trouver l’équilibre (sans jeu de mots) entre ton envie de bosser, être présent pour les tiens, adopter , créer de nouvelles habitudes, et maintenir « la carcasse » et le mental en état de marche exigent une volonté de fer …que tu as. Ton projet sportif en est la preuve.
j’attends avec impatience de lire une nouvelle tranche de ta vie.
Mille baci mon ami.
Salut Michel,
Toujours aussi scotché par tes histoires et par ta plume…. Courage!!
A bientôt j’espère
Bonjour mon cher cousin,
Oui le retour au boulot avec toutes ces galères n’est pas chose facile pour toi, mais te voilà enfin raisonnable, tu prends le bus. Yvette se faisait un tel souci de te savoir souvent tard à circuler dans les rues par tous les temps. Pour tes « rencontres » avec le sol, tu n’as pas à avoir de gêne pour l’aide qui t’est apportée. Je pense que tu n’as pas à prouver ton courage, ta volonté, tout le monde le sait, mais même si ça fait à son ego il faut savoir passer outre.
Pour ton inscription à cette course et bien crois moi je ne suis pas surprise, je savais que tôt ou tard tu allais y retourner et je suis heureuse pour toi de ce challenge, par contre je n’en soufflerai pas un mot à tes parents.
Agathe va fêter son premier anniversaire dans 2 jours, je pense que vous allez le fêter dignement en famille, il faut profiter de ces merveilleux moments tous ensemble. Je vous embrasse tous très fort, ici il neige alors que la semaine dernière nous mangions les dernières framboises sous un beau soleil.
Comme le dit Philippe pas question de fil, pense à la belle planche que t’offrent ta famille et tes nombreux amis. Bisous
coucou Michel,c’est AbdeL, je viens de lire ton blog et franchement tu ma fait voyager,tu nous amènes loin et tu nous ramènes en un laps de temps de quelques minutes tu me fait faire un retour de quelques mois en arrières, ce passé qui restera gravé dans ma mémoire a jamais malgré le fait de dire que c’était un mal pour un bien ,nous avons partager des moments sympatriques a henry Gabrielle tout de même,,j’aime énormément te lire et la manière dans laquelle tu le fait.
me concernant, je bosse toujours a mi Temp thérapeutique ,j’ai repris mes activités sportives progressivement si non y’a toujours la présence d’une difficite au niveau des membres inférieur notamment les releveurs. ça va
en tout cas on se vois très bientôt d’ailleurs ça me manque de discuter un peu avec toi ,en attendant ;toutes mes salutations a ta petite famille .bye mimi
Alors, cet entrainement pour le Cybathlon, ça démarre ?
J’étais bien persuadée que le virus de la compétition était toujours là et tu auras un énorme fanclub avec toi !
Bises
isabelle
Salut Mec
Ca y est déjà 2 mois que je suis sorti :
« Un peu de Slam car mon cœur s’emballe
Un peu stressé de quitter ce milieu protégé
De laisser dans ces murs, des moments si durs
Mais aussi si forts au pavillon DELORE.
Et alors c’est comment dehors ?
Pas le même rythme, tout passe si vite
Organiser son temps car on est plus lent
Quelque fois fatigué, juste d’avoir parlé
Continuer la rééducation, pas souvent à la maison.
Quel bonheur de retrouver les siens mais cette fois à temps plein
Retrouver sa liberté, même en voiture automatisée.
Prendre du temps pour soi, pas comme autrefois.
Il faudra penser au boulot, même si ce n’est pas rigolo
Redevenir un loup dans ce monde de fous
Mais à jamais changé car vous m’avez transformé
Je pense tous les jours à vous, mais j’espère que pour vous
Il n’y a pas trop de galères car vous êtes comme des frères
Mon cœur est touché, vous me manquez !… »
Charles(le loup solitaire et solidaire)
très beau texte Charles, loup solitaire et solidaire !
Bon courage pour ton retour dans ce monde de fous
Pas d’autre endroit pour faire passer ce message :
Merci à Charles, Philkikou, Abdel et d’autres,
leurs écrits me touchent autant que les tiens.
En ce matin brun, ça fait du bien.
Bonjour Michel. Que ce fil te serve plutôt de corde, et s’il est parfois bizarre d’être assuré en rappel par un tiers, on n’en passe pas moins les falaises de la vie plus facilement. Bravo à ceux qui t’assurent chacun leur tour. Le temps fera son oeuvre et ton énergie à rebondir permettra de déplacer des montagnes j’en suis sûr. A bientôt en 2016 j’espère. Mathieu