Le progrès en marche

L’autre jour, je tombe sur cette citation de Stendhal, pleine de bon sens :
“Le meilleur secret pour ne jamais tomber, c’est de rester toujours assis. »
Mince alors ! Si j’avais su, j’aurais commencé plus tôt ma vie en fauteuil.

Pourtant, vivre assis n’empêche pas de se lever du mauvais pied, et je dois une nouvelle fois avouer que cette période de fin et de début d’année fut juste atroce. Le froid, le soleil absent, les mauvaises nouvelles, un climat professionnel plus tendu, Donald Trump et j’en passe eurent raison de ma fragile allégresse. De plus, j’ai copieusement perdu le procès qui m’opposait à la Métropole. Si le tribunal administratif a admis que la luminosité dans ce tunnel mode doux était bien insuffisante à l’époque, il a cependant estimé qu’il ne s’agissait pas de la cause principale de mon accident. En tant qu’utilisateur régulier de cet ouvrage, j’étais sensé être familiarisé avec ses dangers potentiels et adapter ma vitesse et mon attitude cycliste à cet environnement. En clair : ne pas effectuer de dépassement et rouler à 15 km/h. Peu leur importe que le cycliste en face circulait, comme la majorité des usagers de ce tunnel, largement au dessus de 25 km/h et que l’obscurité m’ait empêché de le voir, je devais redoubler de prudence et pi c’est tout. Dans sa grande bienveillance, le tribunal m’a exempté de payer les frais d’avocats de la partie adverse. Je dois sans doute m’estimer heureux.
Je crois que je vais renoncer à faire appel… On pourra se réjouir que ma modeste tragédie personnelle ait indéniablement servi de déclencheur pour la mise en place de différents aménagements améliorant la sécurité de tous les cyclistes empruntant ce tunnel. C’est déjà ça.

Au cours de cette période euphorique, les pensées sombres revinrent au galop et il ne fut pas toujours aisé de donner le change. Ayant échoué à trouver des capsules de cyanure en vente libre sur internet, je tentai de m’extirper de ce marasme en m’intéressant à la primaire de la belle alliance populaire. En vain. C’est finalement le pénélopegate qui finit par me rendre le sourire. Je riais tout seul en imaginant la tête de certains militants identitaires en mocassins à glands, comprenant que même Dieu est sans doute un emploi fictif.

Bilan de la période : Il faut absolument que j’anticipe pour l’an prochain. Je passerai ces semaines difficiles au soleil en famille, ou peut-être à l’hôpital, pour la fameuse opération de transfert nerveux de la main droite, projet que j’évoquais dans un billet précédent. Car oui, c’est vrai, certains de mes semblables fantasment volontiers sur les progrès spectaculaires de la science. Depuis que ma tétraplégie est avérée, je suis régulièrement abreuvé par mon aimable entourage de nouvelles preuves attestant que la science est sans nul doute la solution à tous les maux qui m’accablent. Depuis 2014, on a eu par exemple les neuro-implants qui permirent de faire remarcher des singes macaques paralysés, ou encore Darek Fidyka, ce polonais de 40 ans, première personne au monde à se rétablir en partie d’une rupture totale des nerfs de la colonne vertébrale, grâce à une transplantation de cellules nerveuses prélevées dans son bulbe olfactif. Enfin, on a eu dernièrement le cas de Ian Burkart, un jeune tétraplégique qui s’est vu greffer un implant de la taille d’un petit pois dans le crâne, relié par des fils à l’avant-bras droit. Ce dispositif lui permet aujourd’hui d’utiliser sa main droite et de jouer de la guitare.

Forcément, ces différentes et spectaculaires avancées redonnent espoir à de nombreux handicapés et à leurs proches. Mais ne nous emballons pas. On est heureux que des équipes de chercheurs très compétents travaillent sur ces sujets. Ces différentes innovations en matière de thérapie des lésions de la moelle épinière sont certes encourageantes. Mais penser que les tétraplégiques pourraient remarcher dans un futur proche reste à mon sens une pure illusion. Entre le temps de la phase de recherche et le temps de son développement et de sa démocratisation, il s’écoulera sans doute quelques décennies.
Avant que Ian Burkart maîtrise son implant et sa main droite, il a suivi 15 mois d’entraînement intensif, avec trois séances par semaine pour apprendre à contrôler ses mouvements… Et ces différentes avancées ne sont possibles que dans certaines conditions médicales privilégiées. De là à en faire bénéficier demain des milliers de personnes dans les centres de rééducation, Il faut rester lucide.
Plutôt que d’attendre un hypothétique salut côté science, l’homoplégique doit trouver aujourd’hui des réponses pour continuer à vivre dignement. Car au delà du handicap, le vrai problème des tout-cassés reste l’accessibilité et les ressources, le financement du matériel, des soins, des aménagements du véhicule et du logement… A 3 € la sonde urinaire (un budget minimum de 450 € par mois), on peut comprendre que la recherche neurologique ne soit pas une priorité pour certains labos.

Vous allez finir par me trouver aquoiboniste ? Pas vraiment. J’ai la chance que Sébastien, mon” kiné chercheur préféré” depuis mon séjour à Henri Gabrielle, me propose une opportunité chirurgicale que je ne peux refuser, même si l’idée de repasser un mois à l’Hôpital ne me réjouit guère, on est d’accord.
Ce projet de transfert nerveux, inédit en France, consiste à reconstruire la liaison nerveuse du dessous de la lésion jusqu’au-dessus, en la contournant. Cette intervention, si elle réussit, peut redonner une certaine préhension et autonomie à ma main droite, la plus déficiente. Écrire, saisir, tenir, taper sur un clavier, caresser…un nouveau champ des possibles en perspective. Reste à attendre 6 mois après l’opération pour juger de sa réussite (50% d’échec) et un an de rééducation, que j’effectuerai en grande partie seul, pour bénéficier des premiers résultats.
Il m’a fallu près de 3 ans pour penser comme un handicapé. Alors imaginez le temps qu’il faut pour réussir à bouger un membre avec une autre partie du cerveau.
Conscient que tous n’ont pas cette chance, je continue à voir régulièrement Johnny, mon pote tétra version Intouchable rencontré à Henry Gab. Au delà de son handicap XL, son problème à lui, même s’il passe son temps avec des auxiliaires de vie plus ou moins loquaces, c’est surtout la solitude. J’essaye donc de partager régulièrement des choses avec lui : sorties cinéma, penchant pour les plantes vertes, repas à la maison ou entre anciens, confiture au cannabis…
J’aurais dû lui proposer de nous accompagner, ma fille, mes amis et moi, au meeting de Macron à Lyon. Avec les postures christiques du candidat et son mouvement judicieusement nommé “En marche”, on n’est pas à l’abri d’un miracle.

 

Photo : Herbert Baglione