Faut-il laisser pisser ?

Ces derniers mois n’ont pas été les plus exaltants de ma courte vie de tétraplégique. Déjà, à l’origine, ce n’est pas franchement drôle. Et quand de multiples contrariétés s’en mêlent, ça devient franchement plombant. A part faire le troll désabusé sur les réseaux sociaux, je n’avais même plus envie d’écrire. Mais en tant que porte parole autoproclamé d’une minorité vulnérable, je devais me faire l’écho de ce qui peut accessoirement gâcher nos vies d’ultra sédentaires. Car on pourrait croire parfois, à ma bonne mine souriante et épanouie, qu’être handicapé n’est finalement pas pire que d’être militant antispéciste ou gilet jaune. Et pourtant si, je vous l’assure.

En premier lieu, tout valide ou candidat au handicap suprême doit savoir une chose fondamentale. Lorsqu’elle survient brutalement dans la force de l’âge, la tétraplégie vous propulse dans deux directions antagonistes. D’un côté, vous êtes soudainement plongé dans un état de sénilité avancé. La grande dépendance, le délabrement physique accéléré, le renoncement à moult activités et plaisirs terrestres, l’oisiveté forcée voire le désœuvrement pour beaucoup, évoquent plus sûrement la vie en EHPAD que des vacances sportives au Club Med.

Mais comme si cette apathie précoce ne suffisait pas, vous êtes paradoxalement replongé dans la petite enfance avec un nouvel apprentissage imposé de la propreté, sans passer par la phase pot.

Car effectivement, parmi les nombreuses et lourdes séquelles d’une lésion médullaire, je vous laisse imaginer à quel point la perte de commande des appareils urinaire et intestinal risque de sérieusement vous compliquer la vie. De plus, aucun papouplégique n’est précisément logé à la même enseigne. La nuance peut tout changer. J’ai eu pour ma part la « chance » de pouvoir pratiquer immédiatement les auto sondages urinaires, grâce à une dextérité suffisante. En même temps, il faut avoir vécu quelques sondages prodigués par des professionnels plus ou moins délicats pour comprendre l’extrême motivation d’apprendre impérativement à les faire soi-même.

Ensuite, ça peut paraître simple. Il suffit de vous introduire toutes les cinq heures environ (y compris la nuit…) une sonde en plastique suffisamment lubrifiée de trente centimètres dans l’urètre, et ce jusqu’à la vessie, afin que l’urine s’écoule paisiblement dans le petit sac gradué et incorporé au dispositif. Je devine ce que vous vous dites. Au début, c’est effectivement assez désagréable, mais on s’habitue rapidement et il faut bien pisser. On pourrait croire qu’une fois la technique acquise, le vit est un long fleuve tranquille. Loin de là. Cette démarche singulière s’accompagne d’un certain nombre de contraintes. Matériellement d’abord, il est prudent de disposer en permanence d’un bon stock de sondes et en avoir toujours sur soi. Ensuite, même en prenant toutes les mesures d’hygiène préconisées, le fait d’introduire un corps étranger cinq fois par jour dans votre vessie est synonyme d’une infection urinaire quasi permanente, la plupart du temps heureusement anodine. Toujours au rayon plomberie, le canal urinaire est plus ou moins contracté selon les moments et il est parfois complexe, voire impossible, de faire atteindre à la sonde sa destination finale. Il faut alors s’armer de patience, et parfois s’y reprendre à plusieurs reprises. Enfin, le blessé médullaire voit sa vessie devenir capricieuse. Désormais hyperactive, elle peut être à l’origine de fuites, ou d’incontinences fâcheuses, sans avoir atteint sa capacité maximale (soit entre 500 et 600 millilitres). Vous avez donc intérêt à ne pas rater l’heure d’un sondage et à ne pas boire comme un trou. Parfois, ça devient carrément l’enfer. Passé les 300 ml, ça déborde. Certains de mes pairs portent donc en permanence des accessoires sexy tels que des Pénilex (marque déposée) avec poche scotchée au mollet ou des protections absorbantes du meilleur effet. Personnellement, j’ai opté pour une solution plus « moderne ». Dès que ma vessie se met en mode no control, je prends rendez-vous à l’unité d’urologie de l’hôpital Lyon Sud afin de me faire pratiquer des injections de Botox dans l’organe rebelle en question. Ici, rien de franchement esthétique, mais une réelle efficacité à la clé. Rendue moins active grâce au botox, votre vessie recouvre une capacité importante et se tient tranquille plus de huit mois. Un sacré stress en moins. Attention tout de même à ne pas vous endormir avec une vessie trop pleine au risque de vous réveiller avec un effet « globe », entraînant suées, mal de tête extrême, et incapacité de tenir votre sonde. La première fois que ça m’est arrivé durant mon hospitalisation en 2015, j’ai cru mourir.

Donc, tous les huit mois environ, j’ai droit à ma petite séance Botox, l’entrecuisse offerte sur une plateforme munie de repose-jambes gynécologiques, devant deux ou trois infirmières précautionneuses qui vous nettoient préalablement l’appareil urinaire avec une telle insistance qu’il est parfois difficile de réprimer une érection ostentatoire, que vous devez assumer avec un air détaché. Reste à attendre, sur fond de musique zen, l’interne de service, qui au bout d’un délai plus ou moins long, procédera aux injections par cœlioscopie via l’urètre, en vous proposant aimablement de suivre l’opération sur écran, ce que vous déclinerez dès la deuxième intervention. Vous devrez ensuite beaucoup boire, pisser des litres d’urine mêlée de sang avant que l’hôpital ne vous autorise à rentrer chez vous. Il faudra encore attendre quelques heures pour que votre miction reprenne une teinte normale et quelques jours pour que l’effet Botox soit pleinement efficient.

Là, je n’ai abordé que la problématique urinaire. Si ça vous a plu, je pourrai à l’occasion d’un prochain billet, vous décrire avec moult détails la problématique intestinale, certes encore moins glamour, mais techniquement tout aussi pittoresque.

Mais la thématique de l’étron, au sens pas propre et figuré, est plutôt vaste, car outre ceux qui s’avèrent d’origine canine et qu’il faut prudemment éviter lorsqu’on circule en fauteuil sur les trottoirs, il y a les épithètes dont on affuble facilement certains comportements humains.

Car si la tétraplégie vous dispense de beaucoup de choses, elle ne vous évite pas de croiser quelques spécimens pas si rares de… malveillants et d’en être la victime. J’en ai identifié quelques-uns en peu de temps. Des exemples ? Ces voisins qui squattent H24 la seule place de stationnement handicapé de la rue. Un emplacement que vous avez obtenu rapidement lors de votre emménagement à cette nouvelle adresse, grâce à vos excellentes relations avec la mairie d’arrondissement. Pas de bol, un autre bénéficiaire résidait au coin de la rue, et attendait désespérément une réponse à ses nombreuses demandes de place PMR. Qu’importe, nous allons partager, me suis-je dit à l’époque. Et bien non ! Même si l’handicapé en question marche très bien et si sa famille dispose d’après les mauvaises langues du quartier d’un garage dans la même rue, leur voiture est stationnée en permanence sur cet emplacement, sauf du 1er au 15 août. Nous nous sommes donc résignés, à force de galères, à louer un parking en sous-sol dans l’immeuble d’en face.

Un autre exemple? Cet appartement vide, situé juste à dessus de votre chambre et dont deux fenêtres surplombent votre jardin. Vous manifestez au propriétaire votre vif intérêt pour l’acquisition éventuelle de ce bien immobilier, lui expliquant votre problématique spécifique et l’impératif de tranquillité souhaitée. Avec son accord et la mise à disposition des clés, vous lui faites une offre d’achat raisonnable d’après une estimation réalisée par un professionnel, tenant compte des lourds travaux de rénovation à entreprendre. Mais il vous rétorque qu’il souhaite en obtenir quasiment le double, vous laisse une semaine pour réfléchir, tout en soulignant qu’il ne vous oblige à rien, mais qu’en l’absence d’une réponse positive de votre part, il confiera la gestion de son bien à Habitat et humanisme afin « d’aider une famille dans le besoin »… Comment dire ? En quelques jours, ma colère a oscillé entre l’envie de meurtre et l’incendie volontaire. Au final, nous avons accepté sans sourciller de payer le prix réclamé. Je vous laisse apprécier mon degré de détachement.

Il se trouve que j’ai un autre exemple en tête. Mais cette fois, je ne vais sans doute pas laisser pisser…

A l’heure où j’écris ces lignes, ma plaie à l’ischion vient de se réouvrir, laissant place en quelques jours à un bon début d’escarre sournois et bien mal placé. D’envisager de passer de nouveau une douzaine de jours allongé me mine littéralement.