Elle est bonne ?
3 juillet 2017
Certains des plus fidèles lecteurs de ce blog exprimant des signes d’impatience légitimes, je me suis donc remis enfin au clavier pour vous narrer quelques tranches de vie trépidantes du légume Tétrathlète.
C’est vrai que j’abuse. Pas un mot depuis le 18 avril, à la veille d’un premier tour incertain qui allait voir Jean-Luc Mélenchon, le candidat des vraies gens sans cravate qui triment, échouer injustement d’un cheveu aux portes du pouvoir. Vous avez peut être pensé que comme lui, je faisais désormais la gueule et étais entré en résistance. Je vous rassure, contrairement à la nouvelle principale force d’opposition, il n’y a pas plus soumis que moi. Soumis aux horaires des mes transports et personnels soignants, soumis à ma grande dépendance, à la disponibilité et à la bienveillance des autres, soumis à la lenteur de la sécurité sociale et de la MDPH, soumis à la frustration immense que mon état m’impose, soumis aux divers tracas médicaux induits par mon état “consolidé” de tétraplégique incomplet.
Oui consolidé. Ainsi en ont décidé les médecins experts de la sécu. Ce qui signifie que mon état ne devrait ni spécialement empirer, ni s’améliorer à court terme. Il pourrait même vraisemblablement se prolonger un bon bout de temps, me donnant droit à un certain taux d’invalidité (que j’ignore encore), un statut de travailleur handicapé, une rente (dont j’ignore encore le montant et la périodicité), une carte d’handicapé valable jusqu’en 2021 pour bénéficier de places dédiées dans les transports, ou encore une carte de stationnement. Consolidé peut-être, mais toujours relativement fragile… Ce début d’été se chargea de me le rappeler.
Tout d’abord, lors de ma visite trimestrielle à l’hôpital Neurologique consacrée au remplissage de ma pompe à Baclofène (pour rappel, celle-ci est implantée très esthétiquement sous la peau de mon ventre et, reliée directement à ma moelle épinière, distille en continu le médicament anti-spasmes dans mes membres inférieurs), j’informe l’interne chargé de la besogne que je dois faire face à une recrudescence de spasmes et que j’aimerais en conséquence, qu’il puisse légèrement augmenter le débit de la dite pompe. Celui-ci rechigne et fait appeler le chirurgien titulaire afin de s’appuyer sur un avis d’expert autorisé. Lorsque ce dernier finit par arriver, il confirme mes dires après une brève mobilisation des jambes et demande à ce que l’on augmente le débit de 20%. Cela me semble trop mais l’éminence me rétorque que le protocole est ainsi. Je repars donc rempli de Baclofène et de doutes. Doutes qui se confirmeront dès le lendemain avec certes moins de spasmes mais une tension faiblarde et des nausées. Un temps d’adaptation nécessaire aux nouvelles doses, sans doute. Il me faudra plus de trois semaines pour sortir de cet état d’écoeurement permanent, fort désagréable. Ajoutons à ça une nouvelle et spectaculaire chute en fauteuil, avec impact violent de l’arrière du crâne sur le béton, qui me prouva une nouvelle fois que j’avais la tête dure, mais réveilla mes problèmes d’oreille interne. Depuis lors, chaque changement brutal de position est susceptible de me faire perdre connaissance. Que du bonheur.
Durant cette période, nous passâmes en quelques jours d’un printemps frisquet à la quasi canicule. Après m’être pelé durant 7 mois, ces premières grosses chaleurs me furent très pénibles. Rappelons que, entre autres effets induits de la tétraplégie, je n’ai plus la faculté de transpirer et donc de thermoréguler. Quand la température dépasse les 30°, mon corps entre globalement en souffrance, en commençant par les jambes et je ne trouve mon salut qu’en zone climatisée, ou à minima façe à un ventilateur ou un brumisateur, les pieds en l’air. Vance, tétrami de longue date, connaît les mêmes problèmes, mais lui a trouvé la parade en passant le plus de temps possible immergé dans sa piscine. Personnellement, je ne possède pas de piscine et je n’ai aucune envie de me baigner, malgré ses nombreuses invitations. D’abord, il est admis que la première immersion du tétra dans l’eau ne le transforme pas en grenouille, mais s’avère une expérience plutôt désagréable, voire traumatisante. Ensuite, l’idée de me mettre à l’eau à l’aide d’un treuil, de flotter vaguement inerte dans un bouillon tiède et ultra-chloré avec une bouée canard, le corps déformé et livide, 80% de celui-ci n’ayant pas vu un rayon de soleil depuis 4 ans, tartiné d’écran total pour ne pas brûler… est une perspective qui est encore loin de me séduire. Enfin, la température de l’eau a peu d’incidence, car en dessous de la poitrine, qu’elle soit à 5 ou à 40 °, je ne sentirais pas vraiment la différence. Je finirai sans doute par tenter l’expérience, mais je ne suis pas franchement pressé. De plus, après des décennies de narcissisme aigu, il se trouve que je déteste mon nouveau corps. Non seulement il ne me sert à rien mais ce qu’il est devenu ne me donne pas vraiment envie de se prélasser en string au soleil. Et pourtant, je ne m’en sors pas si mal. Le syndrome du fameux petit bide du tétra, qu’une absence totale d’abdo rend inévitable, m’a relativement épargné pour l’heure -si ce n’est le relief gracieux de la pompe décrite précédemment – contrairement à la plupart de mes pairs, créant visiblement chez eux un complexe supplémentaire. Comme si nous en manquions.
Amorphe et souffreteux, voilà donc dans quel état je vécus cette période électorale pourtant excitante, qui vit le pays se mettre en marche et la majorité des sortants perdre leur siège, tandis que je gardais le mien sans espoir de marcher.
Déjà, le tétra en grande forme a parfois du mal à rêver du lendemain. Ainsi gangrené, il cherche des points à fixer pour ne pas fermer les yeux. La beuh pure n’est pas la solution, surtout par grande chaleur. J’en fis l’amère expérience lors d’une soirée bad trip bien trop loin de mon lit.
Sylvain Tesson écrit dans son journal, faisant référence à son expérience hospitalière : « la pathologie des malades est de s’appesantir sur leur mal, de ne parler que de leur tracas. Le commentaire permanent de nos maux finit par les entretenir. Si l’on veut guérir, il faut mépriser la souffrance, la considérer avec désinvolture, ne jamais la nommer.” Il a peut être raison. Ok, j’arrête.
Je ne retiendrai donc de cette période que les bonnes choses qui me sont arrivées. L’opération de la hanche réussie pour mon père, lequel à 85 ans pourrait bientôt de nouveau allègrement gambader, les premiers dialogues avec Agathe, mon premier dossard pour 5 km Handicap International en binôme avec Chloé, les bons livres que j’ai dévoré, les nombreux paris que j’ai gagné face à des amis, lors de joutes pré-électorales, la réussite universitaire, sportive et professionnelle de mes trois grands enfants, devenus de jeunes adultes indispensables et passionnants…
Ça devrait largement suffire à mon bonheur.
Par Michel Sorine
Ex sportif du dimanche et directeur d’Extra-Sports la semaine, il est également tétraplégique depuis 2014. Ce blog raconte l’histoire de sa nouvelle vie.
String au soleil => Fauteuil customisé + string au soleil + piscine + une bonne Kro = Bonheur ? 😀
Super post encore en tous cas qui donne une idée de l’énergie interne que tu as qui est exceptionnelle.
À bientôt pour un autre post..
Mich,
Après notre petite discussion ce midi, j’ai refait mon retard sur l’avance que tu avais pris sur ton blog. Peut-être était ce un bon jour ? Même s’il s’agit toujours de textes, de sujets, et de tournures bien trouvées, rien ne vaut un moment partagé « pour de vrai ».
Bises à Agathe et chlo
Excellent, merci pour la remise en place…
Un kikoureur
Merci pour l’effort que tu consens à donner à nous tous de tes nouvelles. tout le meilleur pour cet été, du dépaysement et pas trop de chaleur, donc !
Solide! Mais tout sauf con, le Michel. Merci pour cette nouvelle tranche de vie.
A bientôt,
PAF
Comme tu aimes de te railler de toi même, je te vole l’espace d’un instant, ta volonté farouche que tu as de t’écorner…
J’ai la solution pour la piscine:
Au lieu de te tartiner le corps avec du gras, au lieu de la bouée disgracieuse, remplace l’eau par l’huile. Ainsi non seulement tu seras protégé, non seulement tu flotteras mieux, mais en plus avec un thermostat réglé trop haut, tu prendras la porte de sortie avec le même slogan vrai de bout en bout de ta vie: I’m free.
(ce qui, pour un légume, est bien mieux que de finir allo et c’est pas nabilette qui dira le contraire…)
mimisoso a écrit:
Relax les mecs. Merci de votre sollicitude et pour certains de votre grande fidélité. Le blog, c’est mon côté obscur. Le reste du temps, j’ai encore la banane.
message posté sur Kikourou
http://www.kikourou.net/forum/viewtopic.php?f=8&t=30391&start=240#p940088
bonnes nouvelles !!!… mais quand même les tracas collatéraux qui s’ajoute à ton état Tétra ( … » D’abord, il est admis que la première immersion du tétra dans l’eau ne le transforme pas en grenouille… » ) font que ça relativise pas mal nos petits bobos de sportifs aux » décennies de narcissisme aigu »
Bon été familiale et autres à toi .. pas trop chaud juste ce qu’il faut …
2 conseils lecture de Lyonnais qui valent aussi le détour :
https://www.facebook.com/vascomag/photo … =3&theater
Très heureux de partager nos aventures familiales à travers les Rocheuses dans les colonnes de l’intrépide et captivant magazine 200 – le vélo de route autrement qui, en plein Tour de France, met en lumière d’autres victoires à vélo.
Si vous n’êtes pas (encore) abonné, filez le déguster encore chaud dans les kiosques à partir du 15 juillet
Envoi ce matin à l’imprimeur des 140 pages du numéro 13 de 200, spécial Concours de machines (45 pages spéciales et tous les vélos), réalisé façon Pony Express à Clermont-Ferrand, Marseille, Ambert, Paris, et on en passe. OK, ça n’était pas le moment d’arrêter le café.
Distribution en kiosques à partir des 15-16 juillet pour les plus chanceux, dans les boîtes aux lettres aux même dates si La Poste pédale fort. À l’intérieur des victoires sans chrono, un facteur immensément humain, les cols d’Espagne vus autrement et par Thierry (Cerinato), un hommage à Mike Hall, un bébé dans les Rocheuses, Yann Kerninon en roue libre et même une bonne sœur (Anne) de compétition. Et maintenant ? En route pour le Love Zigzags Tour 2017 de 200. Ça commence aujourd’hui !
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Je soutiens Marin
https://www.facebook.com/jesoutiensmarin/posts/1406209246111270:0
Mim, je viens juste de te lire, certes je suis pas hyper connectée comme fille… gasp… mon nokia à touches refuse de céder donc je le garde, avec son allure de frigo il me rends encore bien service (et je suis plutôt anti-conso, on se refait pas!-). Je te fais des grosses bises et un mail plus long quand possible…
Salut mon cousin, pas de piscine mais de jolies confidences avec Agathe et que du bonheur avec tes grands ça fait déjà un point positif. J’attendais que tu te mettes au boulot car c’est long depuis avril !!!
Ton père est heureux car il a retrouvé son autonomie et Yvette râle car il est tous les jours dans son jardin près de la ligne de chemin de fer.
J’espère que vous allez bientôt venir à Santenay et que j’aurai le plaisir de vous revoir tous les 3.
J’espère que les orages auront apporté un peu de fraîcheur sur Lyon et que tui te sens mieux. En attendant je vous embrasse fort tous les trois
Très cher Michel,
Contrairement aux apparences (qui sont contre moi), je vous suis assidûment et pense très souvent à vous.
Je vous souhaite le meilleur été possible entouré des vôtres…
Bien à vous,
Laurent
j’ai « réclamé » un billet estival comme les enfants réclament « un sèche pleur » aux caisses des hypers et que les mères (ou les pères aujourd’hui) craquent pour la paix… je l’ai eu! et mon coeur pleure. Quelquefois je me demande (j’aimerais bien que tu répondes à cette question) si ça te fait du bien d’écrire sur ta vie si intime. En même temps si tu le fais c’est que ça doit te faire du bien quelque part. Peut être que les commentaires que tu reçois contribuent modestement à alimenter ton envie/espoir/état de bonheur?? Personnellement j’ai toujours beaucoup d’émotion à lire tes billets. Je n’irai pas jusqu’à écrire qu’ils font partie de ma vie mais pas loin! Dès que les billets s’espacent je m’inquiète pour toi et je me demande ce que tu deviens. Le verbe « devenir » un beau mot non? plus jolie que « conchier » ? que j’aime bien aussi car il évoque d’emblée ce qu’il signifie ! je dévie…. tu as toujours la plume aussi alerte et l’humour aussi noir. C’est un plaisir au sens pur du terme de te lire. En tout cas à chaque fois tu nous remets en place, tu nous contraints à l’arrêt pour nous ramener à l’essentiel. Je t’embrasse Michel. Et encore merci pour ce billet. Bel été avec les tiens et dialogue bien avec ta petite Agathe
On a connu pire mais aussi plus joyeux comme blog tu m’avais prévenu bon j’espère que depuis tu t’es ressaisi et que finalement tes vacances dans le cocon familial te feront un bien fou c’est bien là au milieu des vignes que tu peux te ressourcer et tu as raison arrête les plaintes il y a toujours pire tous ces hommes politiques dont tu parles tout le temps qui ont échoué aux dernières élections te rends tu compte de leur souffrance morale la honte et la dépression qui les guette les pauvres un peu de compassion que diable .
Profite bien des vacances en famille chouchoute les ce sont de belles personnes .
Des bises
Il me semble que tu es loin du portrait que peint Sylvain Tesson concernant les malades…..
Tes posts sont toujours plein d humour , ils relatent ta vie . Je les trouve touchants et après tout , tu as bien le droit de te plaindre parfois …tant pis pour ceux que cela « plombe » 😉
Bon courage avec la MPDH !!
Bon été
Je t embrasse
De retour sur votre blog, c’est avec plaisir que je retrouve l’acide et le suave.
Le bien être retrouvé du papa au jardin, la réussite pro des aînés , les échanges avec la dernière permettent d’adoucir la dureté de l’état.
Je vous remercie de la force que vous nous donnez et vous savez que « l’orientation » c’est la vie.