Comme sur des roulettes.

“Alors, ça roule ?” me lancent fréquemment différents interlocuteurs (chauffeurs, personnel médical, relations professionnelles ou amicales…) sans réaliser l’audace de cette vanne spontanée et involontaire qui flatte mon sens de l’humour.

Et bien oui ! On peut dire que ça roule.

Longtemps, je fus convaincu que je ne pouvais, ni ne voulais, vivre comme ça de façon durable. Et pourtant si. Finalement, on peut. Même si j’hésite encore parfois à prolonger l’expérience, trois ans et demi après mon accident de parcours, je dois le reconnaître, il est tout à fait supportable de vivre comme ça.
Dans la rue, je marche désormais (enfin, je roule) en ne ressentant plus le poids de la différence. Certes, les autres ne me regardent pas parce que je suis particulièrement beau, ou d’une élégance rare, ou parce que je dégage un charisme irrésistible. Les gens ne me proposent pas spontanément leur assistance parce que l’entraide est devenue soudain une règle de la vie urbaine occidentale. Les enfants ne m’observent pas systématiquement parce qu’ils m’ont vu dans Koh- Lanta…

Quoi que je fasse pour me fondre dans la masse, je ne passerai plus jamais inaperçu. Mais j’ai appris à vivre avec ça, depuis mon retour dans le monde des valides, et j’assume crânement. Encore faut-il que ma différence et mon désagrément aient la vertu de se borner à mon seul handicap (ce qui constitue déjà un socle conséquent) . Mon quotidien repose aujourd’hui sur une organisation figée et un fragile équilibre qui laissent peu de place à l’improvisation et ne souffrent aucun dysfonctionnement. Quand tout “roule” donc, et que le soleil brille, mon humeur du jour, sans être euphorique, est plutôt correcte et égale. Si je peux me laisser facilement glisser dans ma bulle, relativement hermétique à ce qui m’entoure, c’est plus par réflexe que par détresse. Ce défaut est plus ancien.

En revanche, le moindre événement remettant en cause ce confort tout relatif et je sombre illico dans la déprime, de façon assez spectaculaire. Je ne parle pas ici des choses secondaires. Peu m’importe la composition et les heures des repas, la couleur des draps, les rayures sur la carrosserie, les chaussettes dépareillées, le bon fonctionnement de la télévision où le désordre ambiant (moi qui fut un maniaco dépressif). Je parle des petites choses qui me rendent la vie encore plus compliquée. En premier lieu, tout ce qui affecte la fiabilité de mon fauteuil roulant m’affecte directement. Je passe aujourd’hui 60% de mon temps vissé sur cette prothèse mobile. Une roulette au roulement défectueux, un coussin gonflable qui se dégonfle, un dossier qui se dévisse ou encore des roues à assistance électrique qui buggent, et la vie de l’homo roulettus devient soudain moins facile. Lorsque ma paire de roues à 6000 € me lâche, je deviens soudainement aussi mobile qu’un valide qui se serait foulé les deux chevilles en même temps. Ces péripéties matérielles ont le don de me rendre dingue. La sagesse voudrait évidemment que je m’équipe d’un fauteuil complet de rechange. Mais notre système de protection sociale, très performant par ailleurs, n’autorise un changement de fauteuil (partiellement pris en charge) que tous les 5 ans. 5 ans, c’est très long…et un fauteuil, c’est très cher. Je vais finir par craquer et auto-financer cet investissement nécessaire à ma quiétude.

Il n’y a pas que les dysfonctionnements plus ou moins fréquents de mon fauteuil qui nuisent à mon confort. On peut citer en vrac les défaillances de mon smartphone (indispensable), des batteries à plat (roues, tablette, téléphone), la pluie, qui rend impossible la progression et le freinage et m’interdit toute escapade extérieure, les débuts d’escarres à soigner, les infections urinaires qui rendent ma vessie capricieuse, les sols impossibles (gravier, pavés, terre molle…), les obstacles pourtant prévisibles (marche trop haute, ascenseur trop petit, étage à gravir…)…

Je ne m’habituerai jamais à tous ces petits désagréments. Ajoutons qu’il est rare que la température ambiante me convienne dans la durée. De manière générale, soit j’ai trop chaud, soit j’ai froid. Difficile de rester longtemps au soleil ou à l’ombre. Pour une fois qu’un tétraplégique à la bougeotte.

Et pourtant, j’ai vécu, de nouveau, des vacances vraiment paisibles sur mon lieu de villégiature désormais classique en Bourgogne. Un séjour à peine perturbé par quelques averses, les aboiements habituels, une invasion de pyrales du buis ou l’absence d’une connection internet correcte. Agathe et Chloé, des températures supportables (j’ai même eu froid), une famille toujours parfaite, de bons livres, de bons films, de bonnes bouteilles, de belles balades, des retrouvailles, de nombreuses visites, de vrais amis, ont presque suffi à mon bonheur.

Presque, car au milieu des coteaux immaculés de vignobles, j’ai senti monter en moi le désir d’agrandir l’horizon de ma déambulation contemplative. Non pas à l’arrière de mon Peugeot Partner adapté ou d’un véhicule Optibus, façon papamobile, mais de manière totalement autonome et insoumise (c’est étonnant comme cet adjectif a acquis une dimension comique). J’ai donc pris la décision de m’y remettre et d’acquérir un vélo, comme au bon vieux temps. Rassurez-vous, j’entends par là un vélo adapté au pilote. A savoir un handbike tricycle couché à assistance électrique avec freinage hydraulique par rétropédalage. Tout un programme ! Reste encore à résoudre quelques problèmes techniques tels que la bonne préhension du guidon, l’accessibilité de la batterie et du système d’hydratation, le changement de vitesses, etc. J’ai rendez-vous prochainement avec mon fournisseur pour des premiers essais et finaliser le cahier des charges. Nous reviendrons forcément sur le sujet.

Avec tout ça, on oublierait presque qu’Agathe approche prudemment de son 3eme anniversaire. Prudemment, car comparée à ses petits copains, elle a peur de beaucoup de choses, mis à part la trottinette : faire de la balançoire, du poney, du manège, de la montgolfière… Contrairement à son idiot de père, elle ne veut sans doute pas prendre de risques inutiles.